Kdo má vzácné onemocnění, nebojuje pouze s nemocí, říká zakladatelka pacientské organizace

Doporučujeme: Nastavte si sledování zajímavých článků a podcastů podle toho, co Vás zajímá. Nastavit

Datum publikování: 28. 2. 2022

ROZHOVOR – 28. únor je Dnem vzácných onemocnění. Jde o různé choroby, z nichž každou trpí méně než 5 lidí z 10 000. Provázejí je potíže s určením správné diagnózy, pozdní zahájení léčby, neznalost a také určitá míra nepochopení. „Práci nám komplikuje i nedůvěra v organizace našeho typu,“ popisuje Magda Hrudková z Debra ČR, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel.

Přečíst celý článek na Vitalia.cz

Upoutávka na článek je uveřejněna se svolením Vitalia.cz. Celý článek si můžete přečíst zde.

Související témata

vzácné onemocnění Prevence nemocí organizace efekt motýlích křídel onemocnění Kuchyně. Organizace militantní organizace nezisková organizace neziskové organizace Odborářské organizace

Doporučené články

Helena Sasová: Dojde k diskriminaci obecně prospěšných společností a ústavů potřetí? (ParlamentníListy.cz, 21. 5. 2021)
Benda (ODS): Podařilo se nám zachránit pacientské organizace (ParlamentníListy.cz, 20. 6. 2021)
Dáváme pacientům naději na kvalitnější život s revmatem, říkají zástupci pacientské organizace Revma Liga Česká republika (Pozitivní zprávy, 20. 2. 2023)
Záchvaty mu ničí mozek. Kubík trpí vzácnou nemocí (OnaDnes.cz, 23. 11. 2023)
Aplikace Preventivka vám provede zdravotní audit, říká zakladatelka neziskovky Loono Kateřina Šédová (Pozitivní zprávy, 14. 10. 2022)
Pacientské organizace volají po změně zákona o reklamě na léky (Zdravezpravy.cz, 29. 8. 2023)
Malý vzrůst, velké srdce: Muž s trpasličí nemocí si vzal vysokou ženu, mají spolu trpasličí děti a inspirují ostatní (Maminka.cz, 27. 12. 2023)
Vzácné onemocnění způsobuje Kubíkovi těžké záchvaty. Nemoc nelze vyléčit (OnaDnes.cz, 7. 7. 2023)
Pacienti jsou slyšet, a tak to je správně, říká absolvent EUPATI (Zdravezpravy.cz, 23. 1. 2024)

Nejnovější články

Zobrazit poslední články na Vitalia.cz